Minha Segunda Pele: projeto sensível dialoga sobre o vitiligo e mostra como é conviver e superar os desafios da doença

Caminhando pelo café espaçoso de janelas largas e com delícias expostas em prateleiras de um balcão de vidro, eu e meus olhos curiosos espiavam por alguma característica que pudesse confirmar que a Bruna, autora dos textos profundos e reflexivos que li na semana passada, já estava ali.

Não demorou muito e, na segunda volta ao redor das mesas, vi uma estrela cadente, brilhando na entrada, como se tivesse acabado de chegar daquele céu chuvoso. Só agora percebo que minha tentativa de encontrá-la era inútil: sua presença é simplesmente impossível de passar despercebida.

Sem cerimônia, nos sentamos e rimos de qualquer coisa, abrindo o cardápio recheado de opções gostosas. O cabelo preto, preso e puxado para trás, formava um coque despojado e combinado a uma franja reta. Reparei novamente no seu sorriso, também reto e largo, como as janelas. Ele iluminava e aquecia o tempo cinza lá de fora.

Os brincos compridos e simétricos complementavam um estilo moderno que, ao mesmo tempo, contrastavam com seu rosto limpo e sem maquiagem, sendo exposta, apenas, sua pele. Talvez porque ela não tivesse nada a esconder, ou simplesmente não precisava de nenhuma pintura para torná-la mais bonita. Penso agora que seu rosto lavado retratava a fidelidade de sua vontade.

Espontânea, cativante e cheia de vida. Essa era a mulher que contava para mim sua história sem medo, borbulhando sinceridade e esbanjando o orgulho da conquista de ser ela mesma, numa humanidade consciente e sem máscaras. A risada era solta, assim como seus movimentos. Nada calculado. Apenas ela.

Bruna Sanches recebeu o diagnóstico de vitiligo aos 18 anos. Hoje, com 29, a designer paulistana celebra a aceitação do seu corpo, dos seus desenhos, da impossibilidade de controlar o desenrolar e a imprevisibilidade da vida.

Há três meses decidiu tirar da gaveta um projeto antigo, e colocou no ar o “Minha Segunda Pele”, blog onde conta sua história, compartilha informações e sentimentos com outras pessoas que também possuem a doença, no intuito de doar empatia e dividir suas alegrias, tristezas, melhoras, experiências e o que aprendeu sobre o assunto nos últimos onze anos.

Talvez pela universalidade do amor contido nas entrelinhas de seus textos e fotografias poéticas, o site possui uma sensibilidade tão imensa que, outras pessoas, com ou sem vitiligo, também se identificam com sua coragem aberta e destemida.

Quando as palavras saem sinceras e diretamente do coração, o aspecto humano invade a alma de quem as lê. É esse sentimento de compaixão que transborda nos textos de Bruna, o desejo de acolher, auxiliar e tocar outras pessoas, como se ela dissesse ao pé do ouvido: “Está tudo bem”.

Depois de muito aprendizado e um amadurecimento inspirador, Bruna se cansou do papel de vítima e decidiu mudar seu posicionamento diante do vitiligo, tomando as rédeas de sua própria vida.

Hoje ela caminha firme com os pés no chão, e o coração nas nuvens, sonhando com as possibilidades maravilhosas que a esperam, amparada pela sabedoria de que a responsabilidade de ser feliz está nas suas próprias mãos.

“Eu sempre fui muito romântica na vida. Apesar das desilusões, e de que supostamente o mundo está perdido, eu penso que quando há uma tragédia, sempre tem vários voluntários para ajudar. Pode ser bonita a vida. Eu busco não matar essa inocência”.

Confira a entrevista exclusiva com Bruna e conheça seu projeto maravilhoso, o “Minha Segunda Pele”:

FTC: Como surgiu o desejo de montar o blog?

Bruna: O que me fez pensar em ter o blog foi depois do último tratamento que tentei fazer, o enxerto, que é arrancar a pele e colocar outra por cima. Eu teria que arrancar a pele das costas e colocá-la na mão e ficar imobilizada por 15 dias pelo menos. Como é só colocado, se eu mexesse o enxerto poderia cair. Eu pensava: “tudo para me livrar logo disso”. Era tudo incerto. Não havia garantia de nada. A médica disse que eu poderia ficar com cicatrizes e não aconselhava a fazer no rosto. Na última hora desisti e pensei: “chega de me machucar”.

Lembro que eu fiz um post sobre isso no meu Facebook. Eu já postava algumas fotos das minhas mãos, e até hoje eu brinco que esse vitiligo faz mais sucesso do que a minha cara (risos). Fiz o post falando que o tratamento continuaria, mas sem me violentar mais. Eu estava muito cansada. Meus amigos compartilharam e todo mundo começou a ler, a escrever, e eu coloquei “essa sou eu, com minhas manchas, e eu vou continuar sem violência”.

Muita gente continuou postando e uma amiga minha que era jornalista da Vida Simples, falou que estava fazendo uma matéria sobre aceitação. Eu conversei com ela e fui uma das fontes para contar sobre esse processo. Desde então fiquei pensando que eu devia fazer alguma coisa: “Se diante das pessoas que me conhecem teve esse impacto, acho que ajudaria outras também”.

FTC: Poderia nos contar, além do que já existe no seu blog, como foi o descobrimento do vitiligo e o impacto da doença em sua vida?

Bruna: Eu havia criado um mecanismo no qual todo mundo que eu conhecia, eu já me apresentava tentando mostrar que eu tinha vitiligo. Era bem isso: “Oi, meu nome é Bruna e eu tenho Vitiligo”.

Quando apareceu a primeira mancha eu tinha acabado de fazer 18 anos. Fiz vários tratamentos, como tomar remédio e não poder ir ao sol senão teria problema de catarata, tinha que passar muito protetor solar. Isso era uma coisa que sempre mexia muito com a minha auto estima.

No começo do vitiligo eu precisava muito da aceitação do outro, até o meu sofrimento era para me aceitarem. Eu sempre dava um jeito de durante uma conversa inserir a doença na história. Tinha muito esse desespero.

FTC: Você sente o preconceito de outras pessoas?   

Bruna: Quando eu morava com os meus pais e a doença surgiu, as pessoas não sabiam lidar porque já tinham um preconceito antes mesmo de eu tê-la. O começo foi mais difícil porque o meio em que eu vivia era muito preconceituoso, e eu era muito preconceituosa.

Aconteciam várias brincadeirinhas de mau gosto no bairro, como por exemplo: “nossa, a Bruna não precisa fazer academia porque ela já é malhada”.

FTC: Como é o seu relacionamento com o blog “Minha Segunda Pele”?

Bruna: Nesse blog eu mostro de uma forma poética, mas não tenho medo de falar sobre as coisas que aconteceram comigo. Uma amiga minha me perguntou o que eu esperava desse blog. Eu não espero nada.

Não espero uma aceitação porque eu já a tenho, se alguém vier e falar uma crítica “ai que feio, que nojo, que horroroso, que ridículo”, eu não vou mais me abalar, porque está tudo bem. É sim uma forma de colocar para fora o que está dentro de mim, mas há também a intenção de que outras pessoas falem comigo, de trocarmos figurinhas mesmo.

FTC: E o feedback do público?

Bruna: O carinho das pessoas que não têm a doença, a identificação das pessoas que tem, outras que eu nem sabia. A ideia é divulgar para que mais pessoas leiam. Se poucas pessoas do meu convívio já estão lendo e compartilhando, acho que pode ajudar outros.

FTC: De onde veio a coragem?

Bruna: Veio das pequenas coisas. Eu comecei criando o Instagram. Pensei: “de uns tempos para cá eu tenho tirado tanta foto… vou começar a postar e contar minhas histórias”. Uma amiga quis compartilhar e eu pedi para que ela esperasse um pouco porque eu ia criar um blog. Na mesma semana eu já liguei para um amigo me ajudar.

FTC: Quem criou o logo/desenho das mãos do projeto?

Bruna: Eu que desenhei. Pedi para um amigo do trabalho me ajudar a finalizá-lo e ficou pronto. Quando criei o primeiro post e vi um monte de mensagem, aí sim pensei, que incrível!

FTC: No seu blog há um texto em que você escreveu “eu via e ficava pensando se a vida dele era ruim”. Foi assim com você, de achar que, com o vitiligo, sua vida seria horrível?

Buna: Foi, porque no vitiligo você não sabe o que vai acontecer, já que de um dia para o outro, literalmente, aparece uma mancha nova.  Existem vários fatores para isso acontecer e hoje eu sei como lidar. Por exemplo, se eu fico emocionalmente abalada, vai aparecer, então eu tenho que tomar cuidado.

É que eu ainda estou numa fase “deprê” do blog, mas depois eu vou mostrar como sublimei isso em arte, e hoje em dia eu até curto ter. É meio bizarro falar isso, mas é meu. O blog acaba sendo uma terapia para mim.

FTC: Você nunca procurou conversar com pessoas que também têm vitiligo?

Bruna: Eu sempre li muita coisa, mas me isolei porque tinha muita vergonha. Pensava que eu tinha que me afastar das pessoas. Para pessoas estranhas eu escondia as minhas mãos, andava com elas fechadas, ou no bolso, ou quando tinha alguma festa eu passava maquiagem para esconder e não expor.

Atualmente, dependendo do dia, assim como eu escondo as olheiras, se eu decidir passar maquiagem, tudo bem. Não cubro mais como uma vergonha ou uma obrigação.

FTC: Como uma pessoa que não tem a doença pode entender como é tê-la?

Bruna: É como se você não tivesse controle do seu corpo, da sua pele. Como se fosse uma invasão de uma coisa que é sua. O vitiligo é assim: o corpo entende que as melaninas de algum lugar são doenças, vilãs, então o próprio organismo vai e mata a melanina. Isso eu fui aprender quando conversei com a médica do enxerto porque, até então, nenhum médio tinha falado sobre isso. O que eles falavam era que é uma doença auto-imune e que eu não podia me estressar. Fim.

Os médicos não sabem muito bem como lidar. Desde que eu tenho já fui a muito mais de 20 médicos diferentes, 30, 40, sem exagero. A maioria deles eu era o primeiro caso, e eles não sabiam o que fazer. É uma doença muito rara, apenas 1% da população tem.

“Você não pode se estressar, não pode se machucar, não pode tomar sol, não pode ficar nervosa, tem que comer direito, não pode ficar sem dormir… por muito tempo eu pensava que a culpa era minha: “eu que estou agredindo meu corpo, eu que sou a responsável por isso”. Eu tinha que ficar menos estressada, mas como?”

O vitiligo é como se você estivesse se agredindo de alguma forma. A melanina é como se fosse um polvo, e ela vai criando raízes para pigmentar várias áreas da superfície. Não tem cura, pouca gente sabe como tratar, eu fui várias vezes cobaia de remédios, mas nunca tomei.

FTC: Como você lida com o vitiligo hoje em dia?

Bruna: Eu tenho que aceitar. Se em algum momento aparecer alguma mancha que me incomode, em alguma área, se vier com tudo no rosto, por exemplo, talvez eu vá me maquiar porque isso ainda me dá uma balançada. Mas também não vou ficar “ai minha vida é terrível, como eu sou azarada”.

FTC: Mas no início era assim…

Bruna: Sim. “Minha vida acabou, eu sou feia e a culpa é minha porque sou eu quem está matando o meu corpo”. Eu pensava que minha beleza tinha acabado, que iria ficar inteira manchada. Como eu não tinha ainda explicações sobre a melanina, achava que a culpa era minha.

FTC: Como é o processo de escrever suas histórias?

Bruna: Em todos os meus posts eu tento reviver o que passei, me atentando mais aos detalhes. No último que publiquei, por exemplo, tudo veio à tona de novo. Foi sobre um relacionamento antigo que, quando terminamos, apareceram várias manchas. Na época eu só tinha algumas bem pequenas, no dedo, mas já fazia tratamento com laser. Estava respondendo ao tratamento de forma muito positiva, mas quando me separei dele eu não vi mais nada, eu só chorava. Sabe quando você levanta e fala “nossa, nem vi como isso aconteceu”?!

FTC: Qual a relação do aumento do vitiligo com o término deste namoro?

Bruna: O vitiligo até então era só uma manchinha, nada demais. Quando eu entrei em depressão, 90% das minhas manchas foram dessa época.

Aprendi que não vale à pena, sempre que eu entro em uma crise eu penso: “é uma crise, vou sofrer como todas as pessoas, sofrer não é um privilégio meu, então vou ter que aprender a lidar com isso”. Eu percebo que havia um lado meio masoquista em que eu mesma provocava o sofrimento, vendo fotos, ouvindo músicas tristes que me faziam lembrar de tudo.

Quando eu saí dessa, dizendo sim a todas as possibilidades, parece que tudo se abriu. Eu virei editora de revista, que era algo que eu sonhava, saí de casa, comecei a namorar de novo, morei em Pinheiros que era o bairro que eu queria, tudo deu certo. Tinha o sonho de fazer uma exposição fotográfica, e com um amigo, no “Paraty Em Foco” eu consegui.

FTC: Essas mudanças positivas você atribui a quê?

Bruna: Depois que minha mãe falou: “reage”, isso serviu para tudo. Mudou para “a vida é agora, tenho vitiligo e dane-se, quer aceitar, aceita, não quer, tudo bem”, e me veio muito a coisa do amor próprio.

Não adianta eu ter um monte de namorados ou ouvir de outras pessoas que aceitam meu vitiligo, se eu mesma não aceito. Foi aí que realmente comecei a fotografar, foi um processo lento. Quem achar que eu sou malhada ou que é arte, ótimo.

FTC: Qual tem sido o maior aprendizado com o blog?

Bruna: Existem várias pessoas que se escondem e é muito legal poder expor algo que sempre me causou tanta dor, tanta vergonha, e falar disso abertamente, doa a quem doer, colocando até o nome das pessoas. Talvez se eu não tivesse me escondido por tanto tempo eu não me sentiria tão condenada.

Como o blog ainda está no início ainda está na parte triste da história. Eu quero logo começar a contar a parte boa da aceitação, da sublimação, e de que várias coisas podem ser feitas, para que as outras pessoas saibam que também podem sair da parte ruim.

Até agora eu entendo que há uma identificação com a dor: “poxa, você contando isso, eu achei que só eu passava por isso, você me dá coragem…”. Eu quero que venha o outro momento. Estou tentando ter cuidado para não ficar pesado.

FTC: As pessoas que interagem no blog, geralmente também têm vitiligo?

Bruna: As pessoas que tem vitiligo escrevem que é muito legal ler porque isso dá esperança, motiva a tratar e não levar com tanto preconceito. Algumas acham muito difícil aceitar e dizem que nunca levaram muito bem, e que ler o texto é muito o que elas sentem e não têm coragem de expor.

FTC: Já tem algum projeto paralelo?

Bruna: Quando comecei o blog eu já sabia que as minhas histórias iriam acabar em algum momento. A ideia é de que outras pessoas contem suas histórias, por isso que o título virou “Segunda Pele”; eu quero contar não só do vitiligo, mas, por exemplo, várias pessoas que não tem vitiligo me escreveram, falando, por exemplo: “eu não tenho vitiligo mas tenho psoríase, e é muito difícil…”, então a minha ideia é crescer para outras pessoas. No meu caso o vitiligo é meu maior problema de auto estima, mas todo mundo tem algum problema. É uma forma das pessoas saberem que não estão sozinhas.

FTC: Você acha que tudo isso lhe tornou mais humana?

Bruna: Totalmente. Desde o início já foi um tapa na cara, do tipo “você não pode controlar tudo, não fantasie que você vai ser perfeita e ter uma vida sem dores porque você vai ter”, foi o primeiro baque porque até então eu não tinha perdido nenhum namorado ou parente, não tinha sofrido nenhuma perda. Foi o primeiro choque de vida. E aprender a lidar com o preconceito que eu tinha comigo.

FTC: O que lhe inspira?

Bruna: Fotografia. Foi ela que me levou a enxergar a vida de outra forma. Eu sempre amei fotografia, as mais íntimas, eu estudei fotografia. Com o Bresson, eu sempre me emocionei, a forma como ele tratava algumas coisas, retratos de pessoas… a Nan Goldin com suas fotos bizarras de hematomas, fotos pesadas, mas bem reais. Eu acho muito bonito. O vitiligo é uma das coisas que me inspira a fotografar.

Eu buscava tantas coisas externas para fotografar e, de repente, eu tenho uma coisa que só eu tenho. A arte que me ajudou a sair da melancolia foi a fotografia.

FTC: Você poderia dizer que o vitiligo não tem cura, mas que você já está curada?

Bruna: Eu não ligo mais. A mancha não me machuca mais, e eu escolhi não agredi-la. Faz parte. Hoje eu consigo tirar o melhor, isso tudo sou eu. Aprendi a sublimar isso, fotografar, eu tenho algo legal para fotografar, eu gosto de coisas diferentes e isso é meu, só eu tenho.

FTC: Um filme, uma música e um livro.

Bruna: Filme: Amélie Poulain. Clichezão, mas eu amo. O que eu mais gosto é essa coisa de ajudar as pessoas no que dá. Às vezes eu fico pensando “se eu fosse rica, eu ia ajudar todo mundo” e faço mil planos. Mas não precisa. Eu gosto pelo fato de ser em Paris, me identifiquei muito, foi na época de faculdade e eu estava me descobrindo. Então foi muito marcante.

O “Sim, Senhor” que é muito bobo, mas foi como uma brincadeira de falar sim para tudo, e, de fato, me ajudou a me abrir. Eu gosto de acreditar que o mundo pode ser inocente. Sabe o diretor Wes Anderson? Eu adoro a estética, a parte lúdica dos filmes.

Música: Eu não tenho nenhuma específica, sou bem de fases. Música é como se fosse uma trilha sonora da vida. Ela tem uma pessoa, um cheiro, um momento. Estou ouvindo muito o Rodrigo Amarante, e a letra da música “Maná” é muito legal: “Hoje o canto é pra cura de amor / Deixa a porta bater, deixa o vento levar / Quem não desce a ribeira, não chega no mar / Do amor é coragem é feitiço da sorte / Mas o ponto mais forte é saber se amar.

Livro: Ultimamente eu tenho lido os livros budistas, e tem um que se chama “Um Coração sem Medo”, que fala sobre compaixão, é do Thupten Jinpa.

FTC: Uma frase da sua vida. 

Bruna: “A dor faz parte da vida. O sofrimento é uma opção”.

Acompanhe as histórias, depoimentos e fotografias de Bruna e seu projeto Minha Segunda Pele pelo perfil do Instagram, no próprio blog ou na página do Facebook.

Fotografias: Luara Calvi Anic, Ricardo Jayme, Marilia Jardim, Bruna Sanches para Blog Atelier Dona Florida.